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2003年
フォーラム「より良い白血病治療」(福岡市)
2003年12月27日(土)午後2時〜5時
協賛: 厚生労働省がん研究助成金「非血縁者間の同種血液幹細胞移植による悪性腫瘍の治癒率の向上に関する研究(原田実根班長)、厚生労働科学研究 効果的医療技術の確立推進臨床研究事業(がんの臨床研究)/主任研究者 高上洋一 国立がんセンター中央病院、日本白血病研究基金を育てる会
協力: 親の会「すまいる」(九州大学病院)、骨髄移植を考える患者家族の会「リボンの会」、九州骨髄バンク推進連絡会議
会場:九州大学病院 百年講堂 大ホール 料金:無料(予約不要) 総合司会:国立がんセンター 森慎一郎先生、NPO血液情報広場・つばさ代表 橋本明子 プログラム  ━ 最新の治療法、動向について、臨床の先生方にお話しいただきます ━ 1) 造血幹細胞移植とは  九州大学病院 原田実根先生 2) ミニ移植  国立がんセンター 高上洋一先生 3) 末梢血幹細胞移植  九州大学病院 長藤宏司先生 4) さい帯血移植  虎の門病院 谷口修一先生
第26回日本造血細胞移植学会
市民公開講座・病棟(院内)患者連絡会
2003年12月20日(土)8時30分〜16時30分
この度の日本造血細胞移植学会総会では、当団体に市民公開講座の企画・運営が託されました。造血細胞移植医学は、さまざまな職種の協力と社会との連携によって成り立っているという立場から、第26回日本造血細胞移植学会総会は、「共存の医学 協調の医療」というテーマのもと、一般に開かれた内容構成となっています。ご興味のある方は、どなたでもご参加できます。
【市民公開講座】 チラシの画像ファイルをご覧になるには、ここをクリック 場 所:パシフィコ横浜 第7会場(小ホール) 料 金:市民公開講座への参加費は無料ですが、学会入場時に総合受付     (パシフィコ横浜2階ロビー)で、学会参加費(医師 15,000円、     医療職 8,000円、一般 2,000円)のお支払が必要となります。 座 長:中通総合病院 渡辺 新先生     NPO血液情報広場・つばさ代表 橋本明子 プログラム:  学会員の先生方に最新情報をわかりやすく説明していただきます。各発表は20分を予定しております。  出入自由にしておりますが、演題の順番は進行上の都合により入れ替わることがありますのでご注意ください。  8:40〜 1 白血病 成人 慶応義塾大学医学部附属病院 岡本 真一郎 先生       2 白血病 子ども 群馬県立小児医療センター 林 泰秀 先生       3 再生不良性貧血 名古屋大学医学部附属病院 小島 勢二 先生       4 悪性リンパ腫 秋田大学医学部附属病院 澤田 賢一 先生       5 多発性骨髄腫 徳島大学医学部附属病院 尾崎 修治 先生       6 骨髄異形成症候群 金沢大学医学部附属病院 中尾 眞二 先生  〜11:40 7 造血幹細胞ドナーの人権は守られているか?         〜インフォームドコンセントと臨床医の関わり         国立がんセンター中央病院 森 慎一郎 先生  13:00〜 8 末梢血幹細胞採取の留意点         東京慈恵医科大学附属病院 星 順隆 先生       9 GVHDと治療後合併症 愛知県厚生連昭和病院 森下 剛久 先生       10 ミスマッチ移植 大阪大学医学部附属病院 小川 啓恭 先生       11 非血縁移植 東京都立駒込病院 坂巻 壽 先生       12 さい帯血移植 神奈川県厚木保健所 西平 浩一 先生       13 ミニ移植 国立がんセンター中央病院 高上 洋一 先生  〜16:30 14 移植病棟での闘病生活(家族ドナーへの対応)         慶応義塾大学医学部附属病院 近藤 咲子さん ※7の後、ランチョンセミナーがあります(11:50から12:50)  「造血幹細胞移植を巡る法律問題〜家族ドナーのインフォームドコンセントを中心に」  早稲田大学法学部 鎌田 薫先生 ※個別相談あり

【病棟(院内)患者連絡会】 市民公開講座終了後、そのまま開催します(16:30〜17:00)
呼びかけ:NPO血液情報広場・つばさ、NPOももの木、菜の花会(千葉大学附属病院、千葉県こども病院 ほか)
長期間にわたる闘病を支えるのは、仲間の心。
このところ院内患者会が活躍を開始しています。
お互いのノウハウを交換して、より良い「支え合い」を!

患者会を運営されている方、これから会の立ち上げをされる方、患者会について知りたい方、患者会に参加されたい方、どなたでもご参加ください。
【開催主旨】
 近年、先進医療を行なう病院の複雑化・巨大化が進み、病棟患者会の等身大の活動は益々必要なものと思います。造血細胞移植に関係する施設では、可能な限り患者会を作り、情報交換を行なうことを薦めたいものです。そのためには、既にグループを運営しておられる方々の経験・知恵を是非とも披露願いたく、ご案内申し上げます。
 ただ、いかんせん限られた時間内ですので、お互いの活躍状況を知らせるパンフレットの交換を中心とした交流会にしたいと思います。
 お越しいただけるようでしたら、貴グループの構成や歴史(会の概要)を表現したパンフレットをご用意いただけませんでしょうか。当日市民公開講座に参加される方、他グループ、および移植施設の看護師さんや先生方に配布したいと思います。
パンフレットはA4一枚に両面または片面の印刷物、1,000枚です。当日受付でお預かりします。ただ、綴じ込みと配布の都合上、ご持参いただくのは10時までに、とさせていただきますので、ご了承ください。
 お問い合わせ、ご参加の有無につきましては、お電話、またはメールでお知らせください。
フォーラム「より良い白血病治療」(金沢市)
2003年11月22日(土)午後2時〜5時
協力: 厚生労働科学研究 効果的医療技術の確立推進臨床研究事業(がんの臨床研究)/主任研究者 高上洋一、日本白血病研究基金を育てる会
会場:金沢大学医学部附属病院 合同カンファランス室 料金:無料(予約不要) 総合司会:NPO血液情報広場・つばさ代表 橋本明子 プログラム  ━ 最新の治療法、動向について、臨床の先生方にお話しいただきます ━ 開催にあたって  金沢大学医学部附属病院 中尾眞二先生 1) 造血幹細胞移植とは  国立がんセンター 森 慎一郎先生 2) ミニ移植  金沢大学医学部附属病院 山崎宏人先生 3) 末梢血幹細胞移植  金沢大学医学部附属病院 中条達也先生 4) さい帯血移植  虎の門病院 宮腰重三郎先生
第59回 山口大学医学祭 特別講演会
電話相談を通して聴く 患者・当事者のこころ
2003年11月9日(日)

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主催: 山口大学医学部
時間: 午後12時30分〜2時
後援: 宇部市教育委員会、宇部時報社、ウベニチ新聞社、TYSテレビ山口、KRY山口放送、YAB山口朝日放送、FM山口
場所: 山口大学医学部第3講義室
料金: 無料
HOT一息 チャリティ落語(NPOももの木 と共催)
 200名ものお客様にご来場いただき、楽しい会となりました。
 おかげさまで、総収入1,663,502円(うち寄付875,102円)を集めることができました。チャリティ開催の諸経費を差し引いた残りの金額は、血液がん患者の「その後」の実態調査の諸経費と、今後のチャリティプロジェクトの管理費として使わさせていただきます。ご支援、ご協力、ありがとうございました。
2003年7月27日(日)
HOT一息 チャリティ落語

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出演: 古今亭 志ん輔(落語)、大空遊平・かほり(漫才)、桂才紫(落語)、ボンボンブラザーズ(曲芸)
開場: 午後1時 / 開演:午後1時半
会場: 千代田区公会堂 9階ホール
料金: 前売り券 ¥3,000、当日券 ¥3,500円(全席自由)
中高生券 ¥1,000 ※小学生以下のお子さんは無料
協力: 日本白血病研究基金を育てる会
協賛: 特定非営利活動法人 先端医療研究支援機構

この催しの目的は、「血液疾患、治療後の生活実態調査」のための資金調達です。
 移植や化学療法を受けて、治ったとされている患者さんは、現在どのくらいおられるのでしょうか。どのような生活でしょう。すんなり就職できたでしょうか。晩期障害は全くないのか、あるいは少しあるがへっちゃらなのか、実は10年経ってまだ苦しんでいるが「人知れず」なのか...。
 別の闘病生活を送っています、とおっしゃった方がおられます。その方はもう血液の患者さんではありません。移植の後遺症であるいくつかの慢性的な症状を抱えて、多科の患者さんです。もし「移植・化学療法治療後受け入れ科」があったなら、そこを基点にした通院ができるのに、特別な患者さん以外はそのようなわけにはいきません。
 いずれにしても、その後どうしているのかを、全国規模できちんとしっかりと絶対に、調査し実態を把握するべきだと思います。でもこのようなことを行政に依頼しても、おそらく受け入れ可能な処がないということで終わりになるはずです。
 そこで、横のつながりを生かして、われわれでやっていきたいということになりました。
 小児から100歳を超える方まで、血液の治療を受けた方々全員のその後の「いま」を知りましょう。そして、その実態を受け入れる医療と社会を創りましょう。
 大変なことですが、ももの木のみなさんと「みんなで見る夢は、叶う」と話しました。
 そこで、とりあえずは楽しく意気を上げつつ、資金調達くらいは、ということでチャリティー落語を企画しました。
 是非、一緒に楽しみましょう。そして、日本つばさ協会→ももの木→たくさんの仲間、と輪を広げ、調査実現の力になってください。

この活動のお手伝いをしていただける ボランティアスタッフ を募集しています。
ご寄附も同時に受け付けております。なにとぞご協力のほど、よろしくお願い申し上げます。

【郵便振替口座】
  加入者名 チャリティつばさ
  口座番号 00100−7−684148
厚生労働科学研究費 研修成果等普及啓発フォーラム
小児脳腫瘍
全国から100名もの方が参加されました。
フォーラムの内容は、冊子にして、11月以降にはご希望の方に配付できるようにしていく予定です。
2003年7月26日(土)
時間:午後1時〜午後4時30分  (受付開始12時) 会場:三省堂文化会館 大研究室(東京都新宿区) 料金:無料 脳腫瘍は、「脳」というもののわかりにくさと共に、治らない、後遺症が重い、というイメージがあります。 そのわりにはこれまで、きちんとした学習会が行なわれて来ませんでした。 脳腫瘍とは何か、治療法はあるのか、新しい治療の開発はどこまで行なわれているのか、 そして患者・家族と医療者が共に考える必要がある事柄について、語り合います。 プログラム:   1. 脳腫瘍とは(病気の説明)  兵庫県立こども病院 長嶋達也先生  2. 治療(標準治療とわが国の現状)    a. 髄芽腫  埼玉医科大学脳神経外科 松谷雅生先生    b. 胚細胞腫  大阪大学小児科 原純一先生    c. グリオーマ 大阪市立総合医療センター小児脳神経外科 坂本博昭先生    d. 放射線治療について  神戸大学放射線科 副島俊典先生  3. 治療と晩期障害  愛媛大学小児科 石田也寸志先生 4. 小児がんにおける臨床試験 国立がんセンター中央病院小児科 牧本敦先生   特別発言:メディエゾン・テキサス 上野美和さん パネルディスカッション  コメンテーター:中通総合病院小児科 渡邊新先生  総合司会: 日本つばさ協会 橋本明子 主催:日本つばさ協会 共催:厚生労働科学研究(効果的医療技術の確立推進臨床研究事業) 牧本班     ヒューマンサイエンス振興財団治験体制整備支援事業 後援:公益法人 日本白血病研究基金、財団法人 がんの子供を守る会 協力:木曜会(久留米大学医学部附属病院)、ひまわり会(大阪市立大学医学部附属病院)、    NPOエスビューロー(大阪大学医学部附属病院)、にこにこトマト(京都大学医学部附属病院)、    はあとぽっぽ(名古屋第一赤十字病院)、光の会(東海大学医学部附属病院)、     クローバーの会(横浜市立大学医学部附属病院)、Hot Cocoa(神奈川県立こども医療センター)、     脳腫瘍の会(神奈川県立こども医療センター)、COSMOS会(国立がんセンター中央病院)、     こどもと共に歩む会(国立国際医療センター)、げんきの会(日本大学附属板橋病院)、     NPOももの木(東京都立駒込病院、東京大学医学部附属病院)、菜の花会(千葉大学医学部附属病院、     千葉県こども病院、成田赤十字病院、東邦大学医学部附属佐倉病院、帝京大学医学部市原病院、     松戸市立病院)、びすけっと(埼玉県立小児医療センター)、     光の子を守る会(福島県立医科大学医学部附属病院)
厚生労働科学研究費 研修成果等普及啓発シンポジウム
「造血幹細胞移植とミニ移植」in 盛岡
2003年5月10日(土)
厚生労働科学研究費 研修成果等普及啓発シンポジウム
「造血幹細胞移植とミニ移植」in 山形
2003年4月26日(土)
厚生労働科学研究費 研修成果等普及啓発シンポジウム
「造血幹細胞移植とミニ移植」in 郡山
2003年4月19日(土)
厚生労働科学研究費 研修成果等普及啓発シンポジウム
「造血幹細胞移植とミニ移植」in 東京
2003年4月18日(金)
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